A privacidade genética e a sociedade de risco

A "Folha de São Paulo" de 22 de outubro de 2008 traz a seguinte notícia sobre a privacidade genética e a sociedade de risco. Reflitam!. Vejam a aula de Delmas-Marty sobre o que é desumano no século XXI.

Harvard publica genoma pessoal de pesquisadores
Nove cientistas terão seus DNAs abertos na internet
Um grupo de pesquisadores voluntários de um estudo sobre genômica afirmou anteontem que vai publicar na internet os seus históricos médicos e as seqüências de alguns dos seus genes -tudo em nome da ciência.Nove dos dez cientistas que forneceram seus dados ao geneticista George Church, da Escola Médica de Harvard, de Boston (EUA), disseram que tornarão seus dados públicos para ajudar a pesquisa médica. Entre eles estão Steven Pinker, professor de psicologia de Harvard, e John Halamka, chefe de comunicações da universidade. Até agora, apenas cerca de 20% do DNA dos voluntários foi seqüenciado, mas a idéia é fazer o trabalho por completo.A iniciativa é a primeira fase do Projeto Genoma Pessoal, que busca tornar o seqüenciamento de DNAs individuais mais barato e acessível. O objetivo do programa é criar recursos para pesquisadores que investigam a base genética de doenças e de características do organismo. Church já tem permissão do comitê de bioética de Harvard para seqüenciar e publicar os genes e registros médicos de 100 mil voluntários.Anteontem, os primeiros participantes receberam seus dados. Após lerem suas informações com a ajuda de médicos, eles optaram por publicá-los no site do projeto (www.personalgenomes.org).Halamka diz que seu DNA indica propensão a contrair várias doenças, incluindo câncer de próstata e um transtorno neurológico que causa fraqueza e dormência nas pernas. Segundo ele, a consciência do risco pode ajudar ele e seus familiares a se prevenirem."Há grande vantagem para cada um em saber qual é sua seqüência, mas também é inconcebível para mim que uma privacidade genética absoluta seja mantida", diz Stanley Lapidus, diretor da empresa de biotecnologia Helicos. Ele é um dos voluntários de Church, que também abriu seus dados.A privacidade genética já é uma preocupação pública nos EUA, onde o legislativo aprovou em maio uma lei que torna crime a discriminação de pessoas com base em seu DNA.Além dos voluntários do projeto de Harvard, dois outros cientistas já publicaram suas informações genéticas: James Watson, um dos descobridores da estrutura do DNA, e Craig Venter, ex-presidente da empresa de biotecnologia Celera.